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Hola a todos !!! He creado este grupo porque soy paciente de Fibromialgia y conozco las luchas, sufrimiento, desesperacion y dolor que pasamos, pero tambien conozco la alegria de vivir el esfuerzo por ser util y disfrutar de lo que haciamos antes con facilidad y quiero que juntos nos animemos a seguir adelante, vivir y enseñar a todos a nuestro alrededor a amarnos y comprendernos. Tambien quiero que unamos esfuerzos para conciencizar a el personal medico sobre esta condicion y los cuidados que deben tener con sus pacientes. Animense a compartir sus experiencias en nuestro foro y aportar su talento y ayuda en favor de todos los pacientes de Fibromialgia!!!!

NUESTRO FORO - mi testimonio Dorys Rosado

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dorys rosado
(Hasta ahora 1 Post)
23-04-2009 21:10 (UTC)[citar]
“IMAGÍNESE UNA ENFERMEDAD QUE ACABA CON TODA SU ENERGÍA DE TAL MODO QUE TAN SOLO DESTAPARSE DE LA CAMA SUPONE UN VERDADERO ESFUERZO. DAR LA VUELTA A LA MANZANA –AUNQUE SEA A PASO DE TORTUGA- SE CONVIERTE EN UNA GRAN AZAÑA. IMAGÍNESE LA ANGUSTIA Y PROFUNDA DESESPERACIÓN QUE UNO SIENTE AL RECAER UNA Y OTRA VEZ, JUSTO CUANDO PENSABA QUE YA LO HABÍA SUPERADO. IMAGÍNESE SENTIR FRECUENTES ESCALOFRÍOS Y SUDORES FRÍOS ACOMPAÑADOS A MENUDO DE FIEBRES BAJAS. JUNTE TODOS LOS SÍNTOMAS Y COMPÁRELO CON LA PEOR GRIPE QUE JAMÁS HAYA TENIDO, CON LA EXCEPCIÓN DE QUE ES MUCHO PEOR Y DURA TODO UN AÑO O MÁS”

TAMBIÉN HE TENIDO QUE LUCHAR CON OTRA ENFERMEDAD CRÓNICA DEL ESÓFAGO DESDE EL AÑO 1990 AUNQUE DIAGNOSTICADA DESDE 1994, LLAMADA TRASTORNO MOTOR ESOFÁGICO TIPO ACALASIA, ESTO ME HA PRODUCIDO MUCHOS DOLORES RETROESTERNALES, Y SIGO LUCHANDO CON ELLOS PORQUE NI DILATACIONES NI TRATAMIENTOS HAN PODIDO CONTROLARLOS, POR LO QUE TENGO QUE RECURRIR A ANALGÉSICOS CONSTANTEMENTE.

ESTOS DÍAS ME HAN HECHO EL INFORME DESPUÉS DE QUE FUI DIAGNOSTICADA DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA,
Y ME HAN CO-DIAGNOSTICADO OTRAS PATOLOGÍAS:

TRASTORNO DE ANSIEDAD.
HIPOTENSIÓN MEDIADA NEURALMENTE CON INDUCCIÓN SINCOPAL.
SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS
FERROPENIA

PERO HE SACADO MUCHO DE POSITIVO A LO LARGO DE ESTOS AÑOS, ME HA AYUDADO A MOSTRAR MÁS EMPATÍA POR LOS DEMÁS, A CONDOLERME DEL DOLOR AJENO, Y COMPRENDER A TODOS LOS ENFERMOS CRÓNICOS QUE CONSTANTEMENTE NOS ENFRENTAMOS A LOS MISMOS PROBLEMAS DE LA INCOMPRENSIÓN DE LOS DEMÁS.

MI AFICIÓN FAVORITA ES LA LECTURA, AUNQUE YA NO PUEDO LEER UN LIBRO EN DOS DÍAS COMO LO HACÍA ANTES, SIGO LEYENDO, AUNQUE TARDO UN POCO MÁS. SIEMPRE EN MI MESA DE NOCHE ESTÁ LA BIBLIA Y EL LIBRO QUE EN ESE MOMENTO ESTÉ LEYENDO, AHORA HE EMPEZADO “LAS VOCES DEL DESIERTO” (Marlo Morgan) QUE ME LO HAN PRESTADO Y RECOMENDADO. ME ENCANTABA HACER REUNIONES PARA MIS AMIGOS, COSA QUE AHORA NO PUEDO HACER, NO PUEDO PROGRAMAR NI LO QUE HARÉ MAÑANA, PERO CUANDO ME LEVANTO MEJOR INTENTO HACER ALGO POSITIVO POR ALGUIEN.

SOY UNA PERSONA RELIGIOSA Y POR TANTO TENGO ESPERANZA DE UN FUTURO MEJOR DONDE NO HABRÁ MÁS ENFERMEDAD (APOCALIPSIS 21:3,4), PERO MIENTRAS LO QUE DESEO ES MEJOR CALIDAD DE VIDA, Y SI NO, PUES QUE TENGA LAS FUERZAS NECESARIAS PARA SEGUIR HACIA DELANTE A PESAR DE LAS ENFERMEDADES Y TODAS LAS CIRCUNSTANCIAS QUE LAS RODEAN.

TENGO UN TEXTO QUE ME REGALÓ MI ESPOSO HACE AÑOS Y QUE ME HA SERVIDO A PENSAR EN MIS LIMITACIONES, PERO AL MISMO TIEMPO NO DARME POR VENCIDA, AUNQUE NO PUEDO SUBIR LAS ESCALERAS CORRIENDO SÍ PUEDO SUBIRLAS POCO A POCO PERO SEGUIR HACIA DELANTE QUE LO COMPARTO CON USTEDES:


• ES VERDAD QUE ALGUNAS VECES LA VIDA ESTÁ PLENA
• DE CIRCUNSTANCIAS DIFICILES
• Y QUE ALGUNAS VECES DEBEMOS LUCHAR
• PARA SOLO AVANZAR LO MINIMO
• NO OBSTANTE ALGUNOS ACONTECIMIENTOS NOS RETRASAN Y AUMENTAN NUESTRAS PREOCUPACIONES
• NOSOTROS DEBEMOS APRENDER QUE PROGRESO ES
• UNA PALABRA QUE RARAMENTE SE APRESURA
• INTENTAR COMPRENDER LA IMAGEN TODA
• ES UNA FUERTE TENTACION
• FRECUENTEMENTE INTENTAMOS DEMASIADO
• Y ESTO LO AGREGAMOS A NUESTRAS FRUSTRACIONES
• AL COLOCAR ANTE NOSOTROS
• TODAS LAS COSAS QUE DEBEN SER HECHAS
• PUEDE SER MÁS DIFICIL ENFOCAR
• UNA SOLA A LA VEZ
• NO INTENTES TANTAS TAREAS A LA VEZ
• DE FORMA TAL QUE TODAS
• TUS ESPERANZAS DESVANEZCAN
• UN ESCALÓN TE DIRIGIRÁ
• AL SIGUIENTE EN PROXIMA OCASIÓN

UNA FRASE: “EL MEJOR REGALO QUE PODEMOS DARLE A
OTRA PERSONA ES NUESTRA ATENCIÓN ÍNTEGRA”

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