EL PRIMER PASO: SABER QUÉ ES LO QUE ME PASA.

Para aprender a convivir con la fibromialgia, el primer paso debe ser conocer en qué consiste este trastorno. La fibromialgia es un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas. De estos síntomas el más característico, y también el más preocupante, es el dolor, ya que se trata de un dolor generalizado (en palabras del paciente: “me duele todo el cuerpo”) que a veces se hace más intenso en alguna zona, y que se padece de forma prácticamente continua (“no me deja ni un momento”) desde hace varios meses o años. Junto al dolor, otros síntomas característicos de este síndrome suelen ser la fatiga (“siempre estoy cansado, agotado”), la rigidez matutina (“me cuesta mucho levantarme y empezar a moverme”), y los problemas de sueño (“el dolor me despierta y no me deja descansar bien”). Además, y de forma bastante variable entre pacientes, pueden presentarse algunos síntomas secundarios como colon irritable, cefaleas, reglas dolorosas, entumecimiento, espasmos nocturnos y problemas psicológicos como ansiedad y depresión.

Desde que se empiezan a padecer los primeros síntomas del trastorno hasta que se recibe el diagnóstico de fibromialgia, suele pasar un largo proceso que la mayor parte de los pacientes describen como un “peregrinaje de médico en médico”. Aunque hace ya más de 10 años que se definieron los criterios para el diagnóstico del síndrome fibromiálgico y su existencia y características han sido ampliamente difundidas y son conocidas por la mayoría de los profesionales de la salud, sin embargo las propias peculiaridades del trastorno (por ejemplo, que no se detecte ni en análisis ni en radiografías, que se presente asociado a otros trastornos que lo enmascaren, etc.) puede hacer difícil su delimitación. El diagnóstico sólo se basa en la exploración médica, valorando el dolor que siente el paciente en determinadas zonas sensibles.

La vivencia de este proceso (consultas, pruebas, más consultas, más pruebas...), junto a las dudas e incertidumbre que genera en el propio paciente (“debo tener algo tan raro que no dan con ello”), así como en sus familiares (“¿cómo puede quejarse tanto si no sale nada en las pruebas?”) hace que el momento del diagnóstico y la etiqueta que de él se deriva, fibromialgia, se reciba con alivio. Un alivio lógico por muchos motivos: porque no se trata de un problema degenerativo; porque podemos poner un nombre a lo que se padece y compartirle con los allegados y, lo que es más importante, porque por primera vez nos tratan como auténticos enfermos y no como si nos lo estuviéramos inventando

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